高雄病友義賣一公升眼淚電影
罹患【小腦萎縮症】十餘年的許彩蕙感同身受,自己掏腰包購買了一百張電影票,邀請其他病友觀賞電影,希望藉此引起更多朋友認識這個疾病,並能伸出溫暖的手來幫助這種罕見疾病的患者。
民國四十年生,病友許彩蕙曾經是個?叱一時、能言善道、敏捷俐落的出版業務主管,因為這個可怕的病症,變成行動遲緩、力不從心、視線模糊、辭不達意的中度殘障病患,觀賞電影《一公升的眼淚》的時候,她彷彿看到自己的寫照,感動落淚之餘,更發揮以往擔任業務員的行動力,動員全家,一起到高雄市許多學校推廣這部電影。她說,丈夫的疼惜體諒以及兒女的貼心懂事,就像電影裡母親對亞也無微不至的照顧,因為有家人的包容與體諒,才有支撐下去的力量。
在台灣,與片中女主角木藤亞也患有同樣疾病的患者,約有數千人。
家人的照顧,讓她更為感恩與珍惜,但有許多病友礙於現實或經濟狀況,只能孤軍奮戰,一個人面對病痛的折騰,許彩蕙表示:「小腦萎縮症這種病最大的痛苦是,全身機能都退化了,只有腦筋越來越清楚、痛感神經越來越敏銳、心思越來越細密、閒暇時間越來越多,但是除了著急與無奈,只能乾坐瞪眼,欲振乏力。簡直是比無期徒刑還可怕的凌遲! 」
期待因為有《一公升的眼淚》的感動,讓更多熱心人士加入志工行列,尤其南台灣有將近五十個病友的家庭迫切需要協助。她也呼籲有此病症的病友,勇敢站出來尋求支援,因為病的本身並不可怕,可怕的是心理的障礙和負面的情緒讓病情嚴重化。【小腦萎縮症】不是一個人就可以解決或承擔的問題,需要社會各界的力量與資源,幫助病患找到適合自己的復健方法與求生之道。
《一公升的眼淚》本是患有「小腦萎縮症」的少女木藤亞也的日記,因患有此病,身體活動機能逐漸退化,最後連言語能力都失去,只能無助地躺在床上,直至死亡。在患病的期間,亞也處處展現出無比的勇氣及毅力,實令人欽佩及心痛,她一直自我鼓勵:「我不是不幸,只是不方便而己。」亞也的母親也從女兒不屈不撓與病魔對抗從中得到省思。《一公升的眼淚》此書推出後大為轟動,締造亮麗銷售佳績,而在日本許多學校也將此書當作教育參考教材,因此讓亞也努力求生故事的流傳更為廣遠。終於在眾人的殷殷期盼下,故事拍成了電影。
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