開眼電影網

近日的受虐兒事件引來了擁擠的小島上更為擁擠的議論紛紜。不過在每天熱鬧得像好萊塢電影一般的新聞之中，卻也穿插了高雄張家三兄弟這則有關「腎上腺腦白質退化症」(Adrenoleukodystrophy簡稱ALD)患者的動人故事……

新聞中的真實人物歐東夫婦和他們的兒子羅倫佐正是電影《羅倫佐的油》中故事主人翁。張家三兄弟的故事中短短三天就募集到六千四百萬元的情節，當然是台灣較不為人知的美好一面。而在羅倫佐的故事中，碰巧的也是好萊塢電影較不為人知的美好一面。

羅倫佐得了少見的遺傳性疾病ALD，他的體內缺乏一種分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素，導致過高的血脂肪並侵蝕腦神經系統的「髓鞘質」。罹患ALD的人會從剛開始的狂叫，到喪失說話能力、行動能力、吞嚥能力，直至死亡。擁有大學授教資格的羅倫佐夫婦決定尋求一切管道拯救自己的獨子。他們很快地發現透過正常的醫療管道並無法得到立即的幫助，也許等到醫療研究有了結果，他們的兒子已經救不回來了。最後，他們決定自己對抗這個無解的病……

這是一部非常不尋常的電影，因為拍過《衝鋒飛車隊》和《紫屋魔戀》的導演喬治米勒居然能夠躲開所有的淚水轟炸的迂腐招式，把羅倫佐的故事拍成了既動人又沒有任何情感剝削的電影。他的訣竅是將羅倫佐的父母歐東夫婦化身成為好萊塢電影中的英雄，而ALD就是他們要面對的不可能的任務。其中，則是高潮迭起、引人入勝的冒險歷程。

飾演羅倫佐母親的奧斯卡影后蘇珊莎蘭登則因為本片而入圍當年奧斯卡金像獎最佳女主角。

當年歐東夫婦費盡心力提煉的藥物(也就是所謂《羅倫佐的油》)已經獲得相當多的科學證據支持，而不再被視為是心急如焚的父母才會使用的偏方。但是包含台灣等許多地區仍未正式承認其療效，更別提將其列入健保。今天的父母仍須像羅倫佐的父母一樣散盡家財才能求得些許藥物，但至少現在他們不再是孤單的，因為有歐東夫婦成立的Myelin
project基金會提供醫藥技術和心理支援。

其他相關介紹

有關ALD的報導

Myelin project基金會

分享到facebook